Met de opkomst van nieuwe zorginnovaties worden goede patiëntenvoorlichting en effectieve instructies met de dag belangrijker. Elevate ontwikkelde samen met het ALS centrum een e-learning voor ALS-patiënten om thuis zelfstandig aan de slag te gaan met ademhalingsfunctiemeting.
Zorg die op maat wordt geboden. Meer regie over de eigen zorg. Minder afspraken in het ziekenhuis. Beter inzicht in het eigen ziektebeloop. Laagdrempelig contact met zorgverleners. Dit zijn allemaal voordelen die dankzij recente innovaties en het gebruik van e-health de zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS verbeteren en de belasting verlichten. Niet alleen de patiënten, maar ook de zorgverleners hebben hier voordeel van.
Het landelijke expertisecentrum op het gebied van ALS, PSMA en PLS dat wordt gecoördineerd vanuit het UMC Utrecht, is de aanjager van dergelijke innovaties. In 2019 heeft het ALS Centrum een subsidie ontvangen van ZonMw om het platform ALS Thuis meten & Coachen landelijk uit te rollen. In januari 2020 is begonnen om deze nieuwe zorg met de ALS-app in 10 ALS behandelteams van het ALS Zorgnetwerk te implementeren. Het uiteindelijke doel: alle mensen met ALS, PSMA en PLS hebben toegang tot het nieuwe zorgplatform. Tegelijkertijd wordt er door middel van diverse onderzoeken gekeken of de thuismetingen nog verder kunnen worden verbeterd.
Fysiotherapeut en onderzoeker Dr. Jaap Bakers, gespecialiseerd in neurologische aandoeningen en lid van het ALS behandelteam van het UMC Utrecht, houdt zich bezig met een dergelijk onderzoek. In maart 2023 startte hij met een pilot, die erop gericht is om het thuis meten van de ademhalingsfunctie bij ALS te implementeren in 5 behandelcentra in Nederland.
Dr. Jaap Bakers, fysiotherapeut/onderzoeker, lid ALS behandelteam, UMC Utrecht
“Voor deze online module had ik zelf al een draaiboek gemaakt. De instructional designers van Elevate hebben mij vervolgens verder geadviseerd over het juiste format en het didactische ontwerp. Het creatieve proces en de ondersteuning vanuit Elevate zijn me uitstekend bevallen. Binnen 2,5 maand ging deze e-learning live en het resultaat is precies geworden waar ik naar op zoek was.”
Het meten van de ademhalingsfunctie bij ALS is belangrijk. Deze metingen geven een indruk van de snelheid van het ziektebeloop en dragen bij aan het tijdig opstarten van symptomatische interventies die klachten van verminderde ademhalingsfunctie verlichten. Het meten van de ademhalingsfunctie gebeurt nu onder begeleiding van een professional in het ziekenhuis. Die werkwijze heeft verschillende nadelen, zo is het belastend voor patiënten om naar het ziekenhuis te komen en kunnen de metingen niet frequent worden uitgevoerd.
Binnen dit project is het doel om het thuismeten van ademhalingsfunctie te implementeren in 5 grote ALS behandelteams in Nederland en in totaal zullen dus 50 patiënten zelfstandig, thuis hun ademhalingsfunctie gaan meten gedurende een half jaar.
Video in de e-learning “Ademhalingstest met ALS”
Het zelfstandig uitvoeren van de test is iets dat de patiënten moeten leren. Hiervoor zal een professional 1 op 1 instructie geven aan de patiënt. In het kader van dit onderzoek is aan de e-learning consultants van Elevate gevraagd om een aanvullende online scholingsmodule te ontwerpen, met de volgende twee doelen: (1) een korte introductie als voorbereiding op het instructiemoment, zodat deze efficiënt kan verlopen en (2) een naslagwerk welke na het instructiemoment kan worden geraadpleegd, met daarin beeldmateriaal over de juiste uitvoering van de testen en het delen van de uitslagen.
De samenwerking met Jaap heeft geresulteerd in een online module, die eenvoudig toegankelijk is. Kenmerkend zijn de cleane look & feel, de heldere, korte instructievideo’s en het naslagwerk.
De module geeft op een laagdrempelige manier houvast aan de patiënt. De verschillende fases van het zelfstandig meten worden stap voor stap doorlopen. De patiënt begint met een voorbereiding op de afspraak. Hierdoor weet de patiënt wat besproken gaat worden en kan de patiënt de informatie tijdens de afspraak beter tot zich nemen. Vervolgens vindt de fysieke afspraak plaats.
Na de afspraak kan de patiënt de module met naslagwerk gebruiken voor zaken die nog niet helemaal helder zijn, of om het geheugen op te frissen. Het naslagwerk bestaat uit korte video’s waarin een handeling wordt voorgedaan. Ook staan de vragenlijsten voor de patiënt in het naslagwerk. Verder staan er foto’s in met juiste en onjuiste houdingen en worden handleidingen over apparatuur gedeeld. Als laatste worden de veelgestelde vragen beantwoord.
De verschillende modules van de e-learning
Ten tijde van de pilot (voorjaar 2023) zijn de eerste reacties en ervaringen met deze blended vorm van instructie positief. Gebruikers waarderen de korte instructievideo’s, met name door de herkenbare thuissetting en de rustige uitleg, gecombineerd met enkele interactieve werkvormen en achtergrondinformatie.
Het gekozen format van deze online module leent zich uitstekend voor voorlichting gericht op patiënten en/of zorgverleners. Samen met andere onderzoekers binnen het ALS centrum ontwikkelt Elevate in de nabije toekomst nog meer online modules ten behoeve patiëntenvoorlichting.
Dit project is tot stand gekomen in samenwerking met het ALS centrum. Ben je benieuwd naar de e-learning? Doorloop dan de e-learning hier: e-learning “Ademhalingstest met ALS”.
